Come l’idroterapia può intervenire nei soggetti con sindrome di Rett
Esistono nel mondo molte e diverse malattie genetiche che affliggono bambini segnando per sempre il loro futuro. Una di queste è proprio la sindrome di Rett, che ha un’incidenza tra le ragazze di 12 anni di 1 su 9.000; nella popolazione generale la stima si abbassa a 1 soggetto su 30.000 (Osservatorio delle Malattie rare, 2013). Si tratta di una malattia neurologica caratterizzata da una pervasiva disabilità dello sviluppo a seguito di una prima infanzia apparentemente normale. Colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile, e nella maggior parte dei casi sembrerebbe causata dalla mutazione del gene MECP2 (methyl CpG-binding protein 2), localizzato sul cromosoma X. La patologia si manifesta solitamente dopo i primi 6-18 mesi di vita con la perdita della motricità, delle capacità manuali e dell’interesse alle interazioni sociali.
Si assiste, infatti, dopo una prima fase di sviluppo apparentemente normale a un arresto e a una regressione e compromissione delle abilità psicomotorie acquisite fino a quel momento (ad esempio, perdita di utilizzo delle mani, difficoltà a camminare e comunicare) e alla comparsa di comportamenti caratteristici stereotipati come la tendenza a serrare i pugni in maniera rigida e abitudine a lavare le mani in maniera compulsiva. Nella maggior parte dei casi è presente disabilità intellettiva, rallentamento nella crescita corporea e convulsioni (DSM IV-TR, 2000). Un approccio terapeutico vigoroso, che prevede terapia fisica e occupazionale, idroterapia, equitazione e musicoterapia è raccomandato come mezzo per migliorare le capacità funzionali di questi soggetti. Gli obiettivi generali dell'idroterapia, in particolare, sono promuovere il rilassamento, migliorare la circolazione, ripristinare la mobilità, rafforzare i muscoli, rieducare la deambulazione, migliorare la coordinazione e il funzionamento delle parti del corpo compromesse, e fornire ricreazione.
A tal proposito Bumin, Uyanık, Yılmaz, Kayıhan, & Topc (2003) hanno condotto uno studio con lo scopo di esaminare gli effetti dell'idroterapia su una ragazza di 11 anni con sindrome di Rett. Per l’applicazione dell’idroterapia è stato applicato il metodo Halliwick, che si basa su principi scientifici dell'idrodinamica e della meccanica corporea, e si articola in 4 fasi: adeguamento all'acqua; rotazioni; controllo del movimento in acqua; e movimento in acqua. L'idroterapia è stata applicata in piscina due volte a settimana per 8 settimane. Le capacità fisiche della ragazza sono state valutate 3 volte: prima e 5 minuti dopo una singola seduta di idroterapia e dopo 8 settimane di idroterapia. I test includevano analisi del movimento stereotipato, uso funzionale della mano, abilità manuali, andatura ed equilibrio, comportamento iperattivo, comunicazione e interazione sociale. La misurazione del numero di movimenti stereotipati è stata effettuata da una registrazione della videocamera. Sono state esaminate le abilità manuali consistenti nell'afferrare, tenere, trasferire oggetti piccoli e grandi da un punto all'altro, nutrirsi con le dita e bere.
Dai risultati emerge che immediatamente dopo l'idroterapia i movimenti stereotipati sono diminuiti e questa diminuzione è continuata durante le 8 settimane successive. Le attività di alimentazione e le abilità manuali della ragazza sono aumentate notevolmente. Dopo 8 settimane di idroterapia, il suo equilibrio nel camminare è migliorato, l'interazione con l'ambiente è aumentata e il comportamento iperattivo e l'ansia sono diminuiti.
L'idroterapia, così come la musicoterapia o altre forme di terapia, è ancora poco conosciuta e poco diffusa, soprattutto nel nostro Paese, in quanto, spesso, facciamo fatica ad aprirci a ciò che non è convenzionale o tradizionale. Ma dai primi studi, è possibile notare come l'idroterapia sia un valido sostegno per questi bambini che devono già incontrare tante difficoltà sul loro cammino. Perché allora non continuare con queste ricerche, cercando di ampliare il campione e avere la possibilità di generalizzare quindi i risultati ottenuti? Tutto ciò potrebbe portare un notevole miglioramento nella qualità della vita di questi bambini e delle loro famiglie.
Bibliografia
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-IV-TR. Washington, DC: American Psychiatric Association.
Bumin, G., Uyanık, M., Yılmaz, I., Kayıhan, H. & Topc, M. (2003). Hydrotherapy for Rett Syndrome. J Rehabil Med, 35, 44–45.
Sitografia
Osservatorio Malattie Rare: www.osservatoriomalattierare.it (accessed on 28/09/2021).
